بیوگرافی سینا علیخانی کیست و بیماری او چیست +فیلم و اینستاگرام

سینا علیخانی کیست

سینا علیخانی پسر نوجوان مبتلابه بیماری SMA متولد 1388 میباشد و 14 سال سن دارد او دانش آموز بوده کلاس نهم است داروی این بیماری حدود 378 میلیارد تومان است که از عهده خرید هر کسی خارج است و باید دولت اقدام به واردات این دارو کند او سال گذشته به همراه تعدادی از بیماران در مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کردند و کلیپ صحبت‌های او با پلیس در شبکه های اجتماعی منتشر شد که وایرال شد و توجه کاربران را به خود جلب کرد.

سینا علیخانی چه نسبتی با احسان علیخانی دارد؟

سینا علیخانی هیچ نسبتی با احسان علیخانی ندارد و صرفا تشابه فامیلی دارند احسان علیخانی از سلبریتی های خیر است که بدون شک به کمک او خواهد آمد.

بیوگرافی سینا علیخانی

سینا علیخانی نوجوان 14 ساله متولد 1388 در تهران است که بیشتر به دلیل کلیپ گفتگوی او با پلیس شناخته میشود از پلیس بابت جلوگیری از اعتراض بابت کمبود دارو گلایه میکرد.

به گزارش مجله شبونه: این پسر دانش اموز به دلیل نبود داروهای اس ام ای به همراه سایر بیماران در خیابان اقدام به تجمع اعتراضی کرده بودند و پلیس برای متفرق کردن آنها اقدام کرد اما این پسر نوجوان با یکی از ماموران پلیس که فرمانده آنها بود صحبت‌هایی داشت که ویدیو آن در فضای مجازی وایرال شد و توجه بسیاری از کاربران شبکه‌های اجتماعی را به خود جلب کرد.

همچنین ببینید:

بیوگرافی مهدیه معصومی کیست علت مرگ مغزی و فیلم

بیوگرافی خانم بابایی خیر مازندرانی

بیوگرافی علی صاعقه خواننده رپ کیست +علت فوت و مرگ و فیلم

حالا این کودک به دلیل مشکلات ناشی از بیماری که داشته است در حال حاضر وضعیت بحرانی را تجربه می‌کند و در بیمارستان بستری شده است.

بیماری سینا علیخانی چیست؟

بیماری وردینگ هافمن یا spinal muscular atrophy که به اختصار sma نامیده می‌شود یک بیماری ژنتیکی است که با گذشت زمان پیشرفت می‌کند و منجر به آتروفی عضلانی می‌شود. پس برای جلوگیری از پیشرفت بیماری لازم است اقدامات تشخیصی و درمانی به موقع انجام شود. در این مطلب بیماری sma را معرفی می‌کنیم تا اطلاعات کافی در مورد آن در اختیار داشته باشید؛ پس با ما همراه باشید.

در بیش‌تر مواقع والدینی که دارای ژن معیوب یا به اصطلاح ناقل بیماری هستند، بیماری را از بدو تولد به فرزندان خود منتقل می‌کنند. به طور معمول بین ۴۰ تا ۶۰ درصد افرادی که ژن معیوب دارند، قابلیت انتقال ژن را به فرزندان خود دارند. درصورتی‌که والدین ناقل باشند، احتمال بروز موارد زیر وجود دارد.

پیج اینستاگرام

در اینستاگرام میتوانید با آیدی sina.alikhani_sma سینا علیخانی را دنبال کنید.

سفیر سلامت کودکان sma و مبتلا به بیماری sma ▪️
شماره كارت بانك پاسارگاد:
5022 2913 1687 1357
شماره شبا
600570220180015672342101

او در اینستاگرامش نوشته:

خدایا قلبم از درد فشرده شده،دقیقا دو سال پیش رییس جمهور دستور واردات دارو برای همه بیماران بمدت شش ماه داد و موجی از امید در دلهایمان ایجاد کرد ولی وزارت نشینان از اجرای دستور سر باز زده و من بعد از گذشت دوسال و سه دیدار با رییس جمهور کشورم از دارو بی نصیبم ؛دستهایم دست کمی از پاهایم نداشته؛قدرت نگه داشتن گردنم را ندارم و دیدن عکس کمرم اشک از دیده هر انسانی سرازیر می کند،حسرت یک شب خواب ارام برایم به دل من و پدرو مادرم مانده است؛دوستانم یک به یک بخاطر نبودن دارو آسمانی شدند و هیچ احدی ذره ای از این اتفاقات غمی به دلش راه نمیدهد.امروز در استانه سومین سال از قول رییس جمهور خود را برای رویدادی بزرگ آماده می کنم.از مردم عزیز همچون گذشته انتظار حمایت و انرژی مثبت دارم.

بستری شدن در آی سی یو

سینا علیخانی در 23 آذر 1402 تحت عمل جراحی قرار گرفت و به بخش آی سی یو بیمارستان نور افشار تهران منتقل شد.

ستون فقرات افراد مبتلا به این بیماری به مرور زمان و در اثر نرسیدن دارو، تغییر شکل می‌دهد ستون فقرات این بیماران باید تحت یک عمل جراحی به فرم اولیه بازگردد که این جراحی بسیار سنگین و با درد زیاد همراه است.

رییس جمعیت هلال احمر وضعیت سلامت سینا علیخانی، سفیر سلامت بیماران SMA را که در بخش I.C.U بیمارستان نورافشار بستری است، جویا شد و برای رسیدگی ویژه به این بیمار، دستورات لازم را صادر کرد.

مرتضی علیخانی، پدر این نوجوان مبتلا به SMA روز پنجشنبه در گفت و گو با خبرنگار ایرنا از فوت برخی از مبتلایان به این بیماری به علت وخیم تر شدن حالشان می‌گوید که عمده آن به سبب فقدان دارو است.

وی با توضیح اینکه ستون فقرات افراد مبتلا به این بیماری به مرور زمان و در اثر نرسیدن دارو، تغییر شکل می دهد ادامه داد: ستون فقرات این بیماران باید تحت یک عمل جراحی به فرم اولیه بازگردد که این جراحی بسیار سنگین و با درد زیاد همراه است.

به گفته علیخانی، عمل سینا موفقیت آمیز بوده اما به دلیل درد زیادی که تحمل می کند فعلا در بخش ICU بیمارستان نور افشار تهران تحت مراقبت قرار دارد.

گلایه سینا علیخانی از بدقولی ها

سینا علیخانی در اینستاگرامش نوشت:

هفتم‌ و هشتم آبان‌، صبح‌‌ تا غروب، جلوی ساختمان وزارت بهداشت تجمع کردند، به این امید که تنها یک مدیر یا یک مسئول باوجدان و متعهّد پیدا شود و مشکلات و دردهایشان را بشنود؛ اما متأسفانه حتی یک‌نفر از مدیران آن ساختمان عریض‌وطویل هم به خودش زحمتِ رهاکردن میز و صندلی و پایین‌آمدن از ساختمان را نداد تا حرف‌های بیماران اِس‌اِم‌اِی باز هم شنیده نشود! بیمارانی که همراه با خانواده و بستگان‌شان، از راه‌های دور و نزدیک، کنار هم جمع شده بودند تا یک‌بار دیگر پیگیر وضعیت دارو و روند درمانی‌شان باشند!

✍️یکشنبه‌عصر وقتی در بی‌توجهی محض مسئولان، کاسهٔ صبر بیماران و خانواده‌هایشان سرریز شد‌، فریادهایشان بالاگرفت؛ اما بازهم کسی پایین نیامد و فقط چندنفر از والدین به نمایندگی از بقیه، بالا رفتند تا مسئولان در جلسه‌ای که با آن‌ها برگزارکردند، درعین ناباوری، اثربخشی داروهای اس‌ام‌ای را زیر سوال ببرند و بعد در حرکتی عجیب‌تر از آن‌ها بخواهند که مقالاتی دال بر اثربخشی این داروها ارائه کنند!

✍️بااینکه مسئولان وزارت بهداشت، بیشتر از همه، از اثربخشی این داروها آگاهند و می‌دانند که تأمین‌ و توزیع به‌‌هنگام این داروها، تا چه‌اندازه برای بیماران اس‌ام‌ای‌ حیاتی است؛ اما اهمال و کوتاهی‌شان در این زمینه و همین‌طور توزیع‌نکردن چهارصد ویال اسپینرازای اهدایی که به‌گفتهٔ والدین و بیماران، مردادماه گذشته وارد کشور شده، خود جای بسی پرسش است!

✍️نکته آخر اینکه بیماران اس‌ام‌ای در هر سن‌وسال و شرایطی، نیاز مبرم به استفاده از دارو دارند! چه آن‌هایی که هنوز روی پاهای خودشان ایستاده‌اند و ممکن است چندصباحی دیگر به‌خاطر نرسیدن دارو روی صندلی چرخدار بنشینند و چه آن‌هایی که روی صندلی چرخدار نشسته‌اند و روز‌به‌روز از توانایی بدنی‌شان کاسته می‌شود! علاوه بر این تجربهٔ استفاده از دارو هم ثابت کرده، اغلب بیماران پس از دریافت دوزهای دارو، روندی رو به بهبود داشته‌ و  توان بدنی تحلیل‌رفتهٔ خود را بازیافته‌اند!

✍️کاش مسئولان فراموش نکنند که اس‌ام‌ای یک بیماری پیش‌رونده است و نیاز بیماران به دارو نباید در گیرودار بروکراسی‌های اداری زمان‌بر و تصمیمات بلندمدت، نادیده گرفته شود. مقولهٔ دارو و درمان برای این بیماران، سن‌وسال هم نمی‌شناسد که بگویند برای سنین زیر ۲۰سال دارو می‌آوریم و بقیه را نادیده بگیرند!